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Maladie cérébrale dégénérative

Éthique médicale: décès du petit Alfie

Le père d'Alfie, Tom Evans, a rencontré le pape le 18 avril 2018 au Vatican.
Le père d'Alfie, Tom Evans, a rencontré le pape le 18 avril 2018 au Vatican.   (CNS photo/Vatican Media)
2018-04-30 14:15 || Monde Monde

Le petit Alfie Evans est mort samedi, quatre jours après que les médecins l’eurent débranché, sur fond de désaccord éthique quant à la manière de gérer le cas.

Le garçon de 23 mois est décédé vers 2h30 du matin le 28 avril après que son père, Tom Evans, ait passé 10 minutes à essayer de le ranimer par le bouche-à-bouche, selon des informations publiées dans la presse britannique.

Tom Evans, un catholique, a annoncé la mort de son fils sur Facebook plus tard samedi. La mère d'Alfie, Kate James, a écrit qu’ils avaient le «cœur brisé».

Peu de temps après, le pape François, qui avait rencontré Tom Evans au Vatican le 18 avril, a tweeté être «profondément ému par la mort du petit Alfie».

L'hôpital du Vatican, Bambino Gesu, à Rome, a offert de prendre soin d'Alfie, bien que les médecins qui l'ont examiné aient dit que peu de choses pouvaient être faites, hormis assurer son confort. Le 23 avril, le gouvernement italien a accordé la citoyenneté au garçon afin qu'il puisse être évacué par une ambulance aérienne en attente.

Mais le même jour, Alfie a été débranché du respirateur et il devait mourir peu de temps après. Il a toutefois commencé à respirer sans aide, poussant ses parents à saisir la Cour supérieure puis la Cour d'appel pour permettre à leur fils de quitter le pays.

Les juges ont confirmé la décision initiale selon laquelle il était dans «l'intérêt supérieur» d'Alfie, qui souffrait d'une grave maladie cérébrale dégénérative, de mourir.

Tom Evans, qui avait été très critique vis-à-vis l'hôpital Alder Hey Children à Liverpool, a cessé de donner des interviews aux médias le 26 avril, disant qu'il voulait coopérer avec les médecins dans l'espoir que Alfie pourrait être ramené à la maison.

Son incapacité à retirer son enfant de l'hôpital a mené plusieurs politiciens et commentateurs à demander une «loi Alfie» permettant aux parents de demander de l'aide ailleurs quand les médecins croient qu'ils ne peuvent plus rien faire.

L'affaire avait également suscité des critiques dans divers pays au sujet des tribunaux britanniques et des services de santé.

Aux États-Unis, Carol Tobias, présidente du National Right to Life, a déclaré dans un communiqué du 29 avril qu'aucun parent ne devrait être forcé d’être mis à l’écart pendant que le gouvernement décide si son enfant recevra un traitement médical ou non.

«Soyons clairs: Alfie Evans a été condamné à mort par le National Health System (Service) britannique et la Cour supérieur, et leur engagement intransigeant envers le système de santé défaillant du pays les a amenés à conclure qu'il valait mieux mourir que de quitter le pays et de recevoir un traitement potentiellement salvateur ailleurs», a dit Tobias.

La Conférence épiscopale d'Angleterre et du Pays de Galles a cependant défendu les actions de l'hôpital.

Selon le magazine The Tablet, l'archevêque Malcolm McMahon de Liverpool a déclaré qu'il avait discuté personnellement du cas avec le pape et lui avait assuré qu'Ald Hey avait tout fait «humainement possible» pour aider Alfie.

Après la mort du garçon, l'archevêque a salué le professionnalisme du personnel de l'hôpital dans un communiqué publié le 28 avril sur le site de la Conférence épiscopale d'Angleterre et du Pays de Galles.

«Je voudrais exprimer ma plus profonde sympathie à Tom et Kate en ce moment de perte alors que nous tenons le petit Alfie dans nos prières», a déclaré l'archevêque McMahon.

«Nous devons reconnaître que tous ceux qui ont joué un rôle dans la vie d'Alfie ont voulu agir pour son bien, comme ils l’entendent», a-t-il dit. «Nous devons avant tout remercier Tom et Kate pour leur amour sans faille de leur fils, et le personnel de l'hôpital Alder Hey pour son professionnalisme envers Alfie.»

Les funérailles d'Alfie devraient avoir lieu à Liverpool d'ici deux semaines.

Simon Caldwell

 

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