Charlie Gard, le bébé britannique dont la bataille juridique a attiré l’attention du monde entier, est décédé le 28 juillet, une semaine avant son premier anniversaire, a annoncé sa famille.
Connie Yates, la mère du bébé, a publié une brève déclaration en disant: «Notre beau petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie».
Charlie, qui aurait eu 1 an le 4 août, avait été transféré dans une maison de soins palliatifs après que Mme Yates et son père, Chris Gard, aient déclaré le 24 juillet qu’ils avaient décidé de mettre fin à leur bataille juridique pour poursuivre un traitement à l’étranger.
Le couple voulait amener Charlie à la maison pour mourir, mais un juge de la Haute Cour de justice a décidé qu’il était dans l’intérêt de l’enfant de passer ses dernières heures dans un établissement spécialisé. Il souffrait d’une maladie génétique neurodégénérative.
La situation a attiré l’attention du monde, y compris celle du pape François. Le jour où les parents ont abandonné leur bataille juridique, Greg Burke, directeur du Bureau de presse du Vatican, a déclaré que le pape «priait pour Charlie et ses parents et se sentait particulièrement près d’eux en cette période d’immenses souffrances».
Après la nouvelle de la mort de Charlie, le pape Francis a tweeté: «Je confie le petit Charlie au Père et prie pour ses parents et tous ceux qui l’ont aimé».
Les parents de Charlie, qui vivent à Londres, ont combattu pendant huit mois pour obtenir une aide médicale qui aurait pu sauver la vie de leur fils.
Ils ont recueilli 1,3 million de livres (2,12 millions de dollars canadiens) pour l’emmener à l’étranger pour le traitement, mais l’hôpital Great Ormond Street à Londres a soutenu que Charlie ne pouvait pas être soigné et qu’il n’était pas dans son meilleur intérêt de rester en vie, s’engageant dans une bataille juridique avec les parents.
Lors d’une conférence de presse le 25 juillet à Rome, Mariella Enoc, présidente de l’hôpital pour enfants du Vatican, Bambino Gesu, a déclaré que l’hôpital avait demandé au neurologue américain, le Dr Michio Hirano, d’étudier le cas de Charlie. En juillet, l’hôpital et le neurologue ont reconnu que la maladie de l’enfant était trop avancée pour un traitement et qu’il n’était pas certain que celui-ci aurait pu fonctionner six mois plus tôt.
Mais le débranchement de l’enfant ne s’est pas fait «sans avoir essayé de répondre à une demande légitime des parents et sans avoir examiné pleinement la condition de l’enfant et les possibilités offertes par les chercheurs au niveau international», a déclaré l’hôpital dans un communiqué.
Simon Caldwell
